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尿毒癥患者的自助透析13年 自我舉報“求取締”

2013-01-11 10:03 來源:南方周末

  5000元的血泵是胡頌文最貴重的一個設(shè)備。為了節(jié)省成本,胡頌文甚至還曾試圖自己造一臺,但最終發(fā)現(xiàn)超出能力。

  他還試著花了一千多元裝了一套水處理系統(tǒng),如果能行,便可以不必再買純凈水。但因水質(zhì)問題,這一嘗試未能成功。

  胡頌文最初將他的想法告訴醫(yī)生時,幾乎所有人都認(rèn)為這個年輕人瘋了。難道不是嗎?

  長期以來,血透一直是高科技醫(yī)療手段的代表。醫(yī)院需經(jīng)嚴(yán)格審批方可建立血透室。血透室除了有昂貴的設(shè)備,還必須有經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員操作,才能達(dá)到治療效果。

  由于血液在體外循環(huán),血透室通常還是醫(yī)院除手術(shù)室外消毒要求最高的地方。即使如此,血透事故仍不能完全避免。

  近年來,關(guān)于血透病人感染丙肝的事件屢有報道。衛(wèi)生部曾于2010年專門就血透出臺文件,以保證血透質(zhì)量和醫(yī)療安全。

  而胡頌文卻打算將這一切搬到家中——確切地講,是搬到家中不到五平方米的廁所里(冬天為了節(jié)省取暖費(fèi)用,胡頌文會將透析地點由二樓轉(zhuǎn)移至一樓的廁所)。世上還有比這更瘋狂的事情嗎?

  事實上,在中國透析界,一直有一個根深蒂固的觀念:透析治療高深莫測且充滿風(fēng)險,只能在醫(yī)院且主要是大醫(yī)院內(nèi)開展。

  胡頌文想活命,但他沒有錢。他所能借助的條件是:一臺血泵、一個空心纖維透析器、兩個穿刺針、數(shù)根管路,數(shù)桶純凈水,巴氏消毒液,福爾馬林消毒液,外加他81歲高齡的母親。

  1999年3月31日下午,醞釀已久的胡頌文開始了他的首次血透試驗。他拿出三年前準(zhǔn)備的那些材料,配液、插管、沖洗。在他眼中,一切和在醫(yī)院做血透時沒什么不同,他胸有成竹。

  惟一擔(dān)心的是血管穿刺。當(dāng)初在醫(yī)院透析時,大部分操作都由胡頌文自己完成,只有穿刺需護(hù)士幫忙。

  出乎意料,首次穿刺即告成功??粗约旱难核查g通過管路進(jìn)入透析器,胡頌文知道:他可以活下去了。

  不過,畢竟是第一次。在稱水、配液、打針等幾個環(huán)節(jié),胡頌文有些手忙腳亂,但沒出大問題。他的首次血透比正常情況多花了一個多小時,一直到晚上才結(jié)束。

  和后來的13年情形一樣,每次給自己做血透時,胡頌文身邊沒有任何專業(yè)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo),只有他的母親陪伴?!拔耶?dāng)時很怕,怕他在我跟前死掉。”老人對南方周末記者說。

  刀尖上跳舞?

  韓涼根跟胡頌文剛學(xué)會自己血透,就開著摩托車到醫(yī)院“顯本事”,很是讓醫(yī)生們沒面子。結(jié)果在家做血透沒多久就傳出他的死訊。此后,再也沒人敢跟胡頌文學(xué)。

  除了用以提供動力的血泵和圓柱狀的透析器,胡氏血透機(jī)的其他組成部分均用土辦法:胡頌文自己購買透析粉劑,用三個不銹鋼鍋配制成透析液;他用電磁爐加熱,用那桿大秤稱重;他自己穿刺,自己插管、自己配制A、B透析液,自己注射肝素,自己沖洗消毒,自己控制脫水量。

  讓透析患者們極好奇的是最后一點,因為每個病人透析時的脫水量都被血透機(jī)嚴(yán)格控制。過多或過少均會讓病人感覺不適。然而胡頌文卻是人工調(diào)節(jié)——通常是當(dāng)他感覺頭暈、耳鳴時,便意識到脫水量已足夠。

  另外一個讓人驚訝的事實是,做血透13年來,胡頌文從來沒有用過促紅細(xì)胞生成素——一種用以促進(jìn)血液內(nèi)紅細(xì)胞生成的藥物。該藥物通常被視為透析病人的必備藥。

  天津醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院泌尿科原副主任醫(yī)師周光達(dá)分析認(rèn)為,原因在于胡頌文病變的腎臟上生出了一些囊腫(獲得性腎囊腫)。根據(jù)他的經(jīng)驗,這些囊腫恰恰可以生成促紅細(xì)胞生成素。

  由于易伴生各種并發(fā)癥,血透病人還需要服用其他各種藥物,這些藥物的價格同樣昂貴,且有的不能通過醫(yī)保報銷。而胡頌文則用最便宜的藥物代替,比如兩三塊錢一盒的阿斯匹林、心痛定等。他還服用論斤賣的工業(yè)用碳酸鈣,用以補(bǔ)充體內(nèi)流失的鈣(元素)。

  胡頌文的血透土辦法,讓周光達(dá)想起三十年前的情形。那時的血透機(jī)沒現(xiàn)在先進(jìn)。有些小醫(yī)院的透析室與胡頌文的做法類似。如今,血透的大部分操作由儀器自動控制,各種先進(jìn)而昂貴的藥物也紛紛面世。

  在上海某三甲醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師孫華(化名)眼中,胡頌文是“刀尖上跳舞”。在她看來,做血透時,因為需要在體外建立血管通道,透析液又要模擬人體內(nèi)環(huán)境精確配制,因此透析過程充滿風(fēng)險,稍有閃失便可能有意外發(fā)生。

  孫華說,在家中做透析,拋開設(shè)備限制不談,僅需要規(guī)避的風(fēng)險就包括:感染、空氣栓塞、透析液濃度異常、肝素劑量掌握不準(zhǔn)等?!皩τ谝幻颊?,都能做到這些實在難以想象?!?/p>

  孫華所不解的是,假如真的是在“刀尖上跳舞”,胡頌文何以能一跳13年?“太牛了!”她只能如此解釋。

  13年透析生涯中,胡頌文僅出過一次事故。有一次透析開始后,他突然感覺針眼處刺痛,再一看,管子中的血液變了葡萄酒般顏色。胡頌文意識到,他碰到了透析中最危險的并發(fā)癥:透析液濃度異常所導(dǎo)致的溶血癥。于是立即停止透析,更換了透析液。

責(zé)編:安文靖
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